
(عکس: سیدمحمد شبیری)
یکی از پرمخاطب ترین پایگاه های اینترنتی که در پیوند با بیماری های خونی از جمله تالاسمی با هدف معرفی آنها که در درمان و زندگی موفق هستند به تازگی به معرفی یک هنرمند عکاس و فیلمساز ایرانی از شهر شیراز پرداخته است.
این پایگاه اینترنتی که در کشور آمریکا قرار دارد و با هدایت «ژوزفین بیلا» کار می کند در تازه ترین گفتگوی خود با محمدحسین نیکوپور، هنرمند و روزنامه نگار ایرانی پرداخته تا با معرفی شیوه زندگی و کار او تالاسمی های سراسر دنیا را به امید دعوت کند.
ژوزفین بیلا، نویسنده و سخنران الهام بخشی است که در این سایت اینترنتی پرمخاطب ایده های جدید در سلامتی و تندرستی برای آنها که بیماری مزمن دارند می آموزد.
این کنشگر حقوق بیماران که برای حقوق تالاسمی ها تلاش می کند با سخنرانی در جلسات یا کنفرانس های بین المللی برای تشویق کردن تالاسمی ها به زندگی بهتر و موفق تر در این پایگاه اینترنتی که به نوعی شبکه مجازی بیماران تالاسمی است به معرفی تالاسمی های موفق در درمان و زندگی روزانه می پردازد.
او که فوق لیسانس مددکاری از دانشگاه نیویورک است، اینک به عنوان مددکار کار می کند و نویسنده کتابی درباره خون گیری است که با عنوان «انتقال: راهنمای بقا بیمار» در کشور آمریکا منتشر شده و به عنوان یک کتابچه راهنما به کاربر خود کمک خواهد کرد که ذهن و بدن خود را در طول آماده سازی و قبل از آن برای افرادی که نیاز به تزریق خون از هر نوع دارد یاری میرساند.
سازمان مدیریت غذا و داروی کشور آمریکا یکی از سازمانهای دولتی آمریکا است و در این سازمان یک دفتر است که کارهای در مورد مسایل بهداشت و درمان خاص انجام می دهد، ژوزفین بیلا در این سازمان جای دارد و به عنوان بیمار تالاسمی برای این سازمان پیشنهاد می کند و نظرش را می دهد.
این کنشگر حقوق بیماران در گفتگو با محمدحسین نیکوپور، روزنامه نگار، عکاس و کارگردان ایرانی که با عنوان «چگونگی رشد یک تالاسمی؛ چشم انداز یک مرد ایرانی» در این سایت منتشر شد چگونگی زندگی و کار او را کاویده است.
این گفتگو که در ساعات نخستین انتشار با بازنشر از سوی پایگاه اینترنتی «فدراسیون جهانی تالاسمی»(TIF) روبه رو شد توسط یک جامعه شناس، ایرانشناس، نویسنده و پژوهشگر پزشکی با نام «ساچیکو پاول» در سفر تحقیقاتی به ایران میسر شد که تاکنون بیش از 700 نفر بازدیدکننده داشته است.
در ادامه چکیده ای از این گفتگو را میان ژوزفین بیلا و محمدحسین نیکوپور خواهید خواند:
بزرگ شدن با بیماری تالاسمی ماژور برای شما چطور بود؟
برای من تولد با تالاسمی از شش ماهگی بود، بنابرین من تقریبا تمام این سالها با یک نارسایی خونی سپری کردم و پذیرفتم که تالاسمی بیماری نیست بلکه یک همراه همیشگی است و شاید همراهی که وفادار ترین دوست من هست.
در مورد اهدا کنندگان خون چه نظری دارید و داشتید؟
فکر میکنم کاری که این انسانهای بزرگوار می کنند نمونه فداکارترین افراد روی کره زمین اند که هیچ جمله و واژه ای نمی تواند این از خودگذشتگی را بیان کند.
برای دفع آهن یا "کیلیت آهن" چی کار می کنید و می کردید؟
من از آن دسته بیماران تالاسمی بودم که این شانس را داشتم به فاصله کمی از تشخیص بیماری ام با پیگیری خانواده ام از داروی دسفرال استفاده کنم. ممکن است در کودکی به خاطر دردی که باید تحمل می کردم کمی در مقابل درمان با آمپول دسفرال مقاومت می کردم اما در نوجوانی و جوانی پی بردم که این دارو مهمترین علت زنده ماندن من است و همواره این دارو و پمپ تزریق آنرا به عنوان مونس و همدم خود می دانم که همه جا و هرزمان با من مانده است.
نسبت به خانواده های بچه های تالاسمی که به درمانگاه باهم می رفتید رفتار اعضای خانواده شما چه جوری بود؟خانواده شما با شما چطور رفتار می کنند و می کردند؟
آنها با فراهم کردم فضای دلگرم کننده و مراقبت های دلسوزانه همواره نگران من بوده و هستند. آنها هم با درک نارسایی خونی من کمتر پیش آمد نگرانی خود را به من منتقل کنند.
در مدرسه هایی که می رفتید شما با چه نوع چالش ها یا مشکلاتی برخورد کردید؟
در سالهایی که هنوز به خوبی تالاسمی معرفی نشده بود معلمها و بچه ها به خاطر نداشتن آگاهی گاهی وقتها رفتار مناسبی با من نداشتند و حتی مسخره می کردند. یادم هست که در دوران دبستان آموزگاری داشتم که فکر می کرد وقتی پدر ومادرم اجازه من را از مدرسه می گیرند و می برند به دروغ می خواهند من را به پارک ببرند!

شما چگونه یک عکاس و روزنامه نگار موفق شدید؟
من در دوره ای این شانس را داشتم که به خاطر حضور در دوره های آموزشی فیلمسازی به عکاسی علاقه مند بشوم. بعد از اینکه عکاسی را فراگرفتم در محافل خبری شرکت کرده و با نشریه های غیرحرفه ای شناخته شدم و پس از مدتی به رسانه های حرفه ای راه پیدا کردم و به مرور روزنامه نگاری حرفه ای را تجربه کرده و آموختم.
برنامه کار شما را با برنامه رفتن بیمارستان چطور تنظیم می کنید؟
معمولا برای رفتن به بیمارستان و درمان سعی می کنم روزهای آخر هفته را انتخاب کنم که لطمه ای به کارم نزند، اما اگر این امکان فراهم نشد از محل کارم اجازه می گیرم.
آیا می توانید تصاویر شما را که زندگی شما در ایران را خوب نشان می دهند اشتراک بگذارید؟یعنی تصاویر مثل بیمارستان شما یا دفتر شما یا غیره را می توانید بدهید تا نشان بدهم توی بلاگ من (ژو) ؟
من با کمال میل دوست دارم این تصاویر مورد استفاده دوستانم قرار گیرد.
چطور سعی می کنید برای رسیدن به اهداف خودتان مثبت بمانید و جلو بروید؟
من گرچه مانند هر انسانی گاهی از سختی ها نگران و خسته می شوم اما با پرداختن به کارم که آنرا عاشقانه دوست دارم خودم را از فضای نگرانی و خستگی رها می کنم و با مطالعه کتاب و مقاله های هنری و رمان یا خواندن روزنامه نگرانی و خستگی را از خودم دور می کنم.
شما خیلی موفق هستید؛ به مردم هند، افغانستان، ایران و پاکستان چه پیشنهادی دارید تا موفق بشوند؟
پیشنهاد می کنم با راه اندازی انجمن های مردمی و از میان این بیماران که انگیزه بالایی برای مشارکت در کارهای گروهی دارند مشکلات را حل کرده و مسیر درمان و زندگی بیماران تالاسمی را مانند افراد سالم طی کنند. اینکه فکر کنند تالاسمی بیماری است که درمان پذیر نیست نمی تواند راه موفقیت را برای خانواده ها و بیماران تالاسمی همراه داشته باشد. یک فرد مبتلا به تالاسمی گرچه ممکن است دچار نارسایی هایی باشد اما توانایی هایی دارد که هیچ یک از انسانهای سالم از آن بهره نمی برند. بیمار تالاسمی تنها انسانی است که در عین نارسایی خونی از هوش بالا و علاقه به کار بهره می برد.
محمدحسین نیکوپور که اکنون به عنوان کارشناس خبر پایگاه اطلاع رسانی و روابط عمومی اداره کل فرهنگ و ارشاد اسلامی استان فارس و خبرنگار سرویس فرهنگ و هنر خبرگزاری مهر فعالیت می کند در 15 سال گذشته بارها در محافل فرهنگی و هنری مورد تقدیر قرار گرفته است.
او که روزنامه نگاری را از "خانه روزنامه نگاران جوان ایران" با نشریه خانگی "پارسیان" به صورت تجربی آغاز کرده و پس از تشکیل نخستین تحریریه جوانان تالاسمی که منجر به انتشار ماهنامه "پگاه" شد به عضویت انجمن روزنامه نگاران جوان استان فارس در آمد به فاصله کوتاهی به عنوان عضو هیئت رئیسه این انجمن انتخاب شد.
نیکوپور تاکنون یک نمایشگاه عکس خبری و مستند اجتماعی با عنوان "فتوژورنالیست" در نگارخانه ملی شیراز به صورت فردی برگزار کرده و در دهمین جشنواره مطبوعات کشور به بخش مسابقه تک عکس خبری نشریات محلی راه یافته ام. همچنین در نخستین جشنواره عکس "تصویر پایداری" مورد تقدیر قرار گرفته و در نخستین نمایشگاه عکس های خبری استان فارس که اسفند 1384 در نگارخانه وصال – شیراز برگزار شد مورد تقدیر قرار گرفت. پیش از این نیز با دو عکس از نهمین انتخابات ریاست جمهوری به همراه تعدادی از عکاسان خبری دیگر در نمایشگاهی با عنوان "مردم ، انتخابات، ایران امروز" در خانه فرهنگ ایران در پاریس حضور داشت.
او که دانش آموخته رشته عکاسی خبری و کارشناس رشته گرافیک از دانشگاه های شیراز است تاکنون در نمایشگاه های گروهی عکس دومین هفته فیلم و عکس انجمن سینمای جوانان شیراز، نخستین نمایشگاه عکس های خبری فارس(یادواره شهدای عکاس و خبرنگار سانحه هوایی C130)، نمایشگاه گروهی "هشت سال با خاتمی" در تالار آبی مجموعه فرهنگی و تاریخی نیاوران ، نخستین نمایشگاه سراسری عکس عاشورا(قاب سرخ) در سازمان فرهنگی و هنری شهرداری مشهد، نمایشگاه گروهی "زن در قاب" (به مناسبت روز خبرنگار)، نمایشگاه گروهی "مردم، انتخابات، ایران امروز" در خانه فرهنگ ایران – پاریس، نمایشگاه گروهی اعضای انجمن عکاسی کانادا(کلوپ عکس کارون) /گالری هفت ثمر تهران،نمایشگاه گروهی اعضای انجمن عکاسی کانادا(کلوپ عکس کارون) در موزه هنرهای معاصر اصفهان، نمایشگاه دائمی گروهی گالری مان هنرنو تهران، نمایشگاه گروهی عکس ارمنستان در نگارخانه باغ مهرجوان شیراز، نمایشگاه گروهی مسابقه عکس تئاتر ایثار ، نمایشگاه گروهی جشن تصویر سال در خانه هنرمندان ایران و نمایشگاه پنج عکاس خبری در نگارخانه حوزه هنری فارس
این عکاس خبری مطرح فارس در کارنامه هنری خود ساخت فیلم های کوتاه و مستند "ماراست قامتان"، "چشمان پرسکوت"، "جیم.واو.الف.نون"، "طلوع یعنی شکفتن" و فیلم های کوتاه و داستانی "نهایت1/12" و فتوویدیو آرت "چاپ دوم" را نیز گنجانده است.
این هنرمند پرکار که عضو انجمن عکاسان کانادا(کلوپ عکس کارون) است حضور و جوایزی در جشنواره های فیلم داشته که از آن جمله می توان به نوزدهمین جشنواره ملی و هفتمین جشنواره بین المللی فیلم کوتاه تهران، نخستین جشن سینمای آزاد، اولین جشنواره فیلم کوتاه و عکس جوانان فارس، سومین هفته فیلم و عکس انجمن سینمای جوانان شیراز، نهمین جشنواره فیلم دفاع مقدس، نخستین جشنواره فیلم های کوتاه ایرانی دوبی، نخستین جشنواره فیلم، نماهنگ، انیمیشن آرمان، سومین و پنجمین جشنواره فیلم تصویر هنرمند، و مروری بر آثار یک سینماگر جوان(نمایش و نقد و بررسی فیلم های ماراست قامتان و چشمان پرسکوت) اشاره کرد.
نیکوپور موفق به دریافت لوح تقدیر و جایزه سومین هفته فیلم و عکس انجمن سینمای جوانان شیراز برای فیلم ماراست قامتان، لوح تقدیر و جایزه اولین جشنواره فیلم و عکس جوانان فارس برای فیلم ماراست قامتان، لوح تقدیر نهمین جشنواره فیلم دفاع مقدس برای فیلم ماراست قامتان، لوح تقدیر و جایزه نخستین نمایشگاه عکس های خبری فارس و کسب مقام سوم جشنواره هنرهای تجسمی همه هنرمندان شهر و عکاس برتر نخستین جشنواره عکاسان منتخب فارس شده است.
این هنرمند و روزنامه نگار استان فارس در سال 2006 میلادی از سوی کالج بین المللی کانادا موفق به دریافت گواهینامه کارگردانی سینما شد.
برگردان انگلیسی گفتگوی ژوزفین بیلا با محمدحسین نیکوپور را اینجا بخوانید
بازنشر این گفتگو در رسانه های دیگر:
روزنامه نیم نگاه
روزنامه عصرمردم
خبرگزاری هنر ایران
روزنامه افسانه
خبرنامه روابط عمومی دانشگاه شیراز
پایگاه اطلاع رسانی و روابط عمومی اداره کل فرهنگ و ارشاد اسلامی استان فارس













